Doenças raras, a dor invisível de milhões de pessoas

Doenças raras, a dor invisível de milhões de pessoas

o doenças raras são as faces invisíveis da dor humana, sofrimentos que destroem vidas e que, no entanto, permanecem desconhecidos da sociedade em geral, mas também da comunidade médico-científica. .

Doenças raras ou infrequentes são aquelas que se caracterizam por sua baixa incidência em relação à população em geral. No entanto, estes não são casos isolados ou qualquer outra coisa, de fato, 6-8% da população mundial sofre com isso.

Essa estimativa inclui até 7.000 doenças infrequentes e, na prática, os números que se referem a pessoas com essas doenças no mundo ocidental são impressionantes: 27 milhões de europeus, 42 milhões de latino-americanos e 25 milhões de norte-americanos.



Com as mãos presas

Pode acontecer com qualquer pessoa, não é incomum sofrer de doenças raras

Ninguém está isento de perigo . Busca o aspecto deve ser muito claro: qualquer pessoa pode ter uma doença rara . Quando isso acontece, uma pessoa enfrenta vários problemas:

  • A primeira dificuldade vem com o diagnóstico. Isso por três razões principais: porque essas doenças geralmente são desconhecidas, porque é difícil acessar as informações necessárias e também porque é difícil localizar centros especializados e especializados. Se você não tem um diagnóstico, não é invisível, simplesmente não existe.
  • Consequentemente, tanto o paciente quanto sua família sofrem com essa condição, pois um diagnóstico difícil leva a uma dificuldade de acesso ao tratamento adequado, o que resulta em uma piora que poderia ser evitada em 30% dos casos. .
  • Além disso, em países como a Espanha, mais de 40% das pessoas que sofrem de doenças raras não podem ter um tratamento adequado.
  • Obviamente, isso envolve ânsia para pacientes com doenças raras, agravando as consequências e rejeição social devido à incompreensão do meio ambiente .
manifestar doenças raras

Abrindo seus olhos para a invisibilidade

As doenças raras são em grande parte crônicas e degenerativas . Além do mais, 65% dessas patologias são graves ou incapacitantes e se caracterizam pelos seguintes aspectos:

  • Início precoce na vida: os dados confirmam que 2 em cada 3 doenças aparecem antes dos 2 anos.
  • Dores crônicas: a frequência dessas dores afeta 1 em cada 5 pessoas com doenças raras.
  • O desenvolvimento de déficit motor, sensorial ou intelectual compromete a autonomia da pessoa (1 em 3).
  • Em quase metade dos casos, o prognóstico de vida da pessoa afetada é conhecido. 35% das mortes ocorrem dentro do ano, 10% dentro de cinco anos e 12% dentro de 15 anos.
mulher atrás de um vidro molhado

Crie redes de esperança além de suas mãos

Como afirma a Federação Espanhola de Doenças Raras, “as consequências físicas, psicológicas, neurológicas, afetivas e estéticas que afetam as pessoas com doenças raras nas suas relações pessoais contribuem para o surgimento de outros problemas de grande impacto”.

O facto de dar visibilidade a estas doenças não é fácil, porque falar de “doenças raras” leva a uma generalização. Isso é importante porque, entre outras coisas, as manifestações de cada doença são muito diferentes, por exemplo, não há dois casos de lúpus iguais .

Além do investimento necessário para trabalhar em projetos desse tipo, as famílias e os pacientes precisam de grande apoio emocional, informações o mais claras possíveis e ajuda material.

Como você pode entender, o termo ' invisibilidade 'Está associado a doenças raras é determinado pelo fato de uma pessoa com essa doença se perder entre milhares de outras pessoas .

As doenças raras não são apenas enigmas médicos, mas também enigmas sociais e emocionais, que impedem milhões de pessoas de viver suas vidas e realizar seus projetos. Medos, ansiedade, depressão ... Neste momento nos encontramos em um túnel onde não se enxerga nenhuma luz, mas se unirmos forças e conscientizarmos a população, em breve encontraremos a saída. Há esperança .

Para mais informações, visite o website: www.rarediseaseday.org